La Fundación Akari es una organización sin fines de lucro 501c3 registrada exenta de impuestos. Una organización sin fines de lucro para niños con Distrofia Muscular Duchenne.

San Antonio,Texas Info@TheAkarifoundation.org 
(210) 538-4741
Progresión de Duchenne

FASE TEMPRANA (HASTA LA EDAD 7)

 

La fase temprana generalmente dura hasta alrededor de los 7 años, que es un punto de inflexión clave en el crecimiento y desarrollo normal. Durante esta fase, los padres pueden notar que su hijo tiene problemas con ciertas actividades, como sentarse, caminar o sentarse. Los niños con Duchenne pueden estar más cansados ​​que otros niños. Dado que las edades 1-7 son un momento de rápido crecimiento para todos los niños, y un niño con Duchenne continuará creciendo durante este tiempo, la aparición de estos síntomas puede ser difícil de reconocer. Si nota alguno de estos problemas en su hijo, es importante evaluarlo y evaluarlo para determinar un diagnóstico lo antes posible.

 


FASE TRANSICIONAL (EDADES 6 A 9)

Durante la fase de transición, un niño con Duchenne experimentará una debilidad creciente en sus músculos. También puede tener problemas para moverse tan fácilmente como un niño sano. Los músculos grandes en la parte delantera del muslo, llamados cuádriceps, son responsables de muchos movimientos cotidianos, como caminar, subir escaleras y levantarse de una posición sentada. A medida que estos músculos se debiliten, es posible que note que su hijo tiene dificultad para caminar. Puede caminar sobre los dedos de los pies ( de puntillas ) o tener un andar tambaleante o anormal, y puede comenzar a usar lo que se llama la Maniobra de Gower para levantarse del suelo. También puede comenzar a tener problemas cardíacos durante esta etapa.


 

FASE DE LA PÉRDIDA DE AMBULACIÓN (10 A 14 AÑOS)

En esta fase, los niños con Duchenne experimentan el mayor impacto en su independencia, a medida que se vuelven cada vez más dependientes de una silla de ruedas. Con el tiempo, el uso de sus brazos y piernas requiere asistencia, y es posible que necesiten recurrir a una silla de ruedas eléctrica todo el tiempo. La mayoría de los niños con Duchenne retienen el uso de sus manos y dedos, para que puedan continuar escribiendo o usando una computadora. Debido a que los músculos de su tronco también se están debilitando, es posible que se desarrolle escoliosis (curvatura de la columna vertebral) el corazón y la capacidad de respirar pueden ser monitoreados de cerca.

 

FASE ADULTOS (15 AÑOS)
En la última fase de Duchenne, generalmente hay mayor dificultad para respirar. Las afecciones cardíacas y pulmonares que amenazan la vida son más probables. Se requiere una monitorización regular del corazón y los pulmones, a menudo se necesitan medicamentos y es posible que se necesite asistencia respiratoria. Históricamente, los niños con Duchenne generalmente mueren entre los 20 y los 30 años debido a complicaciones en el corazón y los pulmones.